Nasib Data Genetik Anda di Tangan 23andMe: Risiko Penjualan Data Pasca-Kebangkrutan
Perusahaan pengujian genetik 23andMe mengajukan kebangkrutan pada 23 Maret 2025, memicu kekhawatiran luas tentang nasib data pribadi yang tersimpan dalam database genetik dan kesehatan mereka yang sangat besar. Tak lama berselang, seorang hakim AS memutuskan bahwa perusahaan tersebut diizinkan menjual data konsumen sebagai bagian dari proses kebangkrutan.
Keputusan ini segera memicu reaksi keras. Jaksa Agung dari beberapa negara bagian memperingatkan warganya untuk menghapus data genetik mereka. California secara khusus mendesak warganya untuk meminta 23andMe menghapus data mereka dan menghancurkan sampel air liur mereka. Jaksa Agung Michigan bahkan mengeluarkan pernyataan yang memperingatkan bahwa “23andMe mengumpulkan dan menyimpan beberapa informasi pribadi yang paling sensitif, yaitu kode genetik kita.”
Apa yang Dikumpulkan 23andMe?
Ketika pelanggan mendaftar ke 23andMe, mereka menyetujui syarat dan ketentuan serta pemberitahuan privasi yang memungkinkan perusahaan menggunakan informasi mereka untuk penelitian dan pengembangan, serta membagikan data mereka, secara agregat, dengan pihak ketiga. Jika konsumen menyetujui penelitian tambahan, yang sebagian besar memang melakukannya, perusahaan juga dapat membagikan informasi individual mereka dengan pihak ketiga.
23andMe juga telah menyatakan dengan jelas bahwa jika mereka terlibat dalam kebangkrutan atau penjualan aset, informasi konsumen dapat dijual atau ditransfer. Meskipun 23andMe telah memperingatkan pelanggan tentang segala sesuatu yang saat ini terjadi, banyak yang masih terkejut dan khawatir.
Jenis Data yang Dikumpulkan
23andMe mengumpulkan lebih dari sekadar data genetik dari air liur konsumen. Sekitar 85% pelanggan menyetujui penelitian 23andMe, yang memungkinkan data tingkat individual mereka digunakan untuk studi. Perusahaan kemudian mengumpulkan informasi dari pertanyaan survei tentang kesehatan pribadi dan lainnya, seperti kebiasaan minum alkohol dan toleransi risiko.
Ini berarti bahwa 23andMe tidak hanya memiliki data genetik dari 15 juta orang, tetapi juga hampir satu miliar titik data tambahan yang terkait dengan informasi genetik ini. Hal ini menjadikan dataset 23andMe berpotensi sangat pribadi – dan sangat berharga.
Mengapa Data 23andMe Begitu Berharga (dan Berisiko)?
Dataset 23andMe yang kaya ini menarik perhatian perusahaan farmasi seperti GlaxoSmithKline, yang pada tahun 2018 memberikan lisensi eksklusif untuk menggunakan data pelanggan yang disetujui untuk mengembangkan obat-obatan baru. GlaxoSmithKline juga melakukan investasi ekuitas sebesar $300 juta di 23andMe. Ketika 23andMe go public pada tahun 2021, valuasinya sebesar $6 miliar mencerminkan janji dari model bisnis ini.
Namun, selama lebih dari satu dekade, para ahli, termasuk Kayte Spector-Bagdady, telah memperingatkan bahwa mengizinkan 23andMe untuk mengumpulkan dan menggunakan data pribadi bukanlah sesuatu yang sepenuhnya dipahami oleh pelanggan, atau benar-benar mereka nyaman dengannya.
Apa yang Harus Dikhawatirkan Pelanggan 23andMe?
23andMe telah menyatakan bahwa tidak akan ada perubahan pada cara mereka menyimpan dan melindungi data selama proses kebangkrutan. Namun, setelah tahap itu selesai, apa yang sebenarnya harus dikhawatirkan oleh pelanggan?
- Penegakan Hukum: Informasi genetik dapat digunakan dalam kasus perdata atau pidana. Contohnya, polisi menggunakan data dari perusahaan pengujian genetik GEDmatch untuk mengidentifikasi Golden State Killer.
- Diskriminasi: Informasi genetik dapat digunakan untuk mendiskriminasi pelanggan jika menunjukkan bahwa mereka memiliki atau berisiko tinggi terkena penyakit atau gangguan genetik.
- Informasi Pribadi Lainnya: Perusahaan menyimpan sejumlah besar informasi pribadi dari survei yang diminta untuk diisi oleh konsumen, seperti kecerdasan, kebiasaan, dan preferensi. Informasi ini dapat digunakan untuk iklan bertarget atau untuk membangun algoritma yang mengeksploitasi kerentanan seseorang.
Langkah-Langkah Perlindungan yang Bisa Anda Ambil
Menghadapi potensi penjualan data oleh 23andMe, ada beberapa langkah yang dapat Anda pertimbangkan untuk melindungi privasi Anda:
- Hapus Data Anda: Hubungi 23andMe dan minta mereka untuk menghapus data genetik dan informasi pribadi Anda dari sistem mereka.
- Pantau Informasi Kredit Anda: Waspadai potensi penyalahgunaan identitas dan pantau laporan kredit Anda secara teratur.
- Berhati-hati dengan Aplikasi dan Layanan yang Meminta Data Genetik: Pertimbangkan risiko privasi sebelum memberikan data genetik Anda kepada pihak ketiga.
Konsumen berhak untuk khawatir tentang bagaimana data genetik mereka dapat disalahgunakan. Data survei yang berisi segala macam informasi pribadi sama besarnya, jika tidak lebih, masalah privasi. Kayte Spector-Bagdady bahkan menghapus data 23andMe miliknya sendiri.
Leave a Reply